所谓罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。目前，中国对罕见病尚无官方定义。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65％~1％之间的疾病或病变；国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。但由于我国先前对罕见病重视不够，再加之罕见病的种类繁多，具体到每种罕见病的患者人数相对较少，因此对罕见疾病的研究、治疗都还处于初始阶段，多数基层的医务人员对罕见病的诊断和治疗水平还不高，加之大多数医院目前都缺乏必要的罕见病的检测设备，大部分罕见病患者长期被误诊、漏诊，不能得到及时有效的治疗；而由于针对罕见病患者的医疗制度和救助机制几乎是一片空白，若不是富翁巨贾，一旦患上罕见病就只有等死的份儿。

    从发达国家情况来看，尽管不同国家对罕见病的定义各有不同，但有一点却是共同的——那就是无论是政府还是社会，对罕见病及罕见病患者都很重视，很多国家和地区都成立了相关的组织，制定了专门的法律法规。例如美国，1983年就颁布了《罕见病用药法》，对罕见病临床研究费用减免税金，并提供研究资助，罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。显然，如何使罕见病患者能够看得起病、用得起药，如何建立罕见病治疗保障的长效机制、保证患者长期坚持用药，是摆在我们面前的一项十分急迫的任务。

    将罕见病纳入慈善救助制度，让患者不再为巨额治疗费所困，不仅可以使患者得到及时的药物治疗，使他们的病情和生活质量得到极大的改善，而且可以极大地减轻罕见病患者的经济负担，让他们获得可持续的医疗保障，同时也可以借此唤起全社会对罕见病患者生命权、健康权的尊重，这实在是一件功德无量的大好事。我们期待这一制度能尽快施行，给罕见病患者带来福音。（彭北异）